Cuando vino la tele
Cuando vino la tele fue un momento emocionante ya que no te entrevistan y graban en casa todos los días, además con el objetivo de hablar de la enfermedad dolor crónico. Visibilizar para que el dolor que nos ciñe a nuestra cama o sofá, ese dolor que aparentemente no es de nadie y al final es de todos como diría el doctor Carlos Goicoechea saliera a la calle.
Al llamarme del programa Repor del canal 24 horas de RTVE, al principio me hizo ilusión. El que desde una televisión a nivel nacional se interesaran en hablar sobre dolor crónico me puso contenta, sin embargo, lo que si hice es averiguar que intención tenía la periodista en tratar este tema, es decir qué posible enfoque quería darle.
Estuve unos días dudando:¿Qué me pongo?¿me maquillo?....la famosa apariencia física......es decir: ¿Si me arreglaba calaría más o menos el mensaje de cual era mi realidad viviendo con dolor crónico? Y es que claro, cuando salgo por mi barrio me comentan:" Qué guapa estás" "Hay que ver cómo sales a la calle".
Ahora doy una vueltecita con Piloto, nuestro perro una vez al día, todo un caballero porque va a mi ritmo (os recuerdo que he de caminar con andador) lo paso mal en relación a la señal dolorosa que percibo en mi cerebro pero a nivel de salud mental me viene genial y me dicen los vecinos: "Sales con el perro, eso es que estás mejor."....madre mía, sintiendo una central eléctrica en la pierna y una mordedura en la espalda eso no me lo tomo bien. No lo puedo evitar.
Bien, pues quedaron en venir a casa las periodistas de Repor una mañana y así fue. Estuvieron unas tres horas y media. Como la canción de Mecano: "Sombra aquí, sombra allá" fue una jornada de ponte aquí y ponte allá. Dio para mucho. Hablamos y les mostré mi rutina, mis gustos y mis recursos: Mi grupo de amigas, lo que me ha enseñado el curso de Paciente Experto, ser paciente activa, el ejercicio, la música y mis animales: mis gatas y mi perro, Pirindola, Pipa y Piloto para llevar mejor este dolor las 24 horas del día los 365 días. El cual me incapacita y me hace estar tumbada el 70 u ochenta por ciento del tiempo.
La periodista me comentó que yo era la última en su recorrido por distintos puntos de España y diversos pacientes de dolor crónico y algunos profesionales sanitarios. Me pidió que le solventara ciertas cuestiones que no le habían quedado claras, se lo agradecí profundamente pues quien sé que el dolor crónico y vivir con él son difíciles de entender. ¿Quien comprende a la primera que te pueda doler toooodo el día y no halles mejoría?
Al final, tuve que tumbarme porque no podía más. No quería que me grabaran así pero quedó plasmado un gran espacio de mi realidad: el despacho de mi cama.
Cuando se marcharon les agradecí su amabilidad y que hicieran un reportaje para visibilizar el dolor crónico porque es un tema que como dice mi querida amiga Leonor Pérez de Vega no interesa aún siendo un problema de salud pública.
En la espera hasta que se ha emitido el programa el pasado 23 de enero a las 22:30h tanto mi amiga Leonor que también aparece en él como yo, hemos tenido cierta inquietud por el punto de vista o enfoque con el que iban a confeccionar el programa. Pero quedamos satisfechas al visualizar el programa que Repor construyó sobre dolor crónico: Mostrando que es una enfermedad en sí misma, con muchas patologías de base, que existen distintos pacientes y los tratamientos con los que contamos. Todo con mucho respeto, sin nada de morbo y espectáculo.
Durante la semana previa le dimos difusión en redes para que lo pudieran ver otros pacientes y yo lo comenté a contactos estrechos, no a todo el mundo, la verdad.
Después de ver el programa, me quedó una sensación agridulce. Como he dicho me gustó el punto de vista pero verme....Claro, yo no me observo en mi vida cotidiana y advertir cómo subo las escaleras, las caras que pongo, cómo vivo tumbada me impresionó y además comprobar que me había sometido a todos los tratamientos que se exponen en Repor y ver a pesar de todo como estoy....fue duro.
Sin embargo, he recibido muchos mensajes tanto por Twiter como por Whatsap muy cariñosos de mucha gente que vio el programa. A mi familia también le ha gustado. Esos gestos me han servido de alimento para continuar y escribir esta primera entrada en el blog del año.
Uno de los integrantes de la banda granadina El Hombre Garabato se ha puesto en contacto con mi amiga Yolanda para decirle que las frases que digo al final del programa le han inspirado una canción. Es una alegría el que un músico quiera componer un tema que hable de las emociones y sentimientos de un paciente con dolor crónico. De nuestras emociones y sentimientos.
La verdad que todo esto ha sido una experiencia. Ha constituido participar un poquito en el mundo y eso siempre me alegra. Quiero dar las gracias al programa Repor del canal 24 horas de RTVE por ser sensible a este tema: El dolor crónico y ayudarnos a visibilizar unas vidas que son duras....pero que como dice mi amiga Verónica son las que tenemos, las nuestras.
Aquí os dejo el programa por si gustáis:
https://www.rtve.es/play/videos/repor/enfermedad-invisible/6314579/
Te agradezco el esfuerzo que has hecho. Abrir la puerta de tu casa para mostrar tu realidad, la de vivir con un dolor que está ahí 24 horas y que te incapacita, no es fácil, es como desnudarte, pero te aseguro que nadie que te vea va a quedar indiferente. Fíjate has inspirado hasta a un músico. Sólo puedo decirte #OleConOle🫂😘🍏
ResponderEliminarAsí fue querida, como desnudarme. Muchísimas gracias por tus palabras y tu apoyo. Son claves para mí.
EliminarGracias Mariajo por la mención innecesaria, pero fue una alegría compartir programa contigo y a ver si pronto nos vemos. Estuviste de 10 y sí luego cuando nos vemos, es que vislumbramos lo que nadie ve, esa cara de cansancio y dolo. La gente se queda con qué guapa estás, pero nosotras dentro sabemos el dolor que llevamos. Mas cuando has escuchado todos los tratamientos y los has probado y te dices ahora qué. Sí, agradecemos el esfuerzo por sacar esta realidad al mundo, con personas de a pie, no famosos. Estoy muy orgullosa de ti, porque solo nosotras sabemos las facturas que nos supuso después de las horas de grabación. Un abrazo amiga.
ResponderEliminarExacto amiga. La factura que nos supuso a las dos fue bastante cara y al contado. Tú sí que estuviste de 10. Estoy super orgullosa y contenta de haber compartido esta experiencia contigo. Nos quedan muchas más cosas juntas. A por nuestras miguitas. Gracias por tus palabras.
EliminarQuisiera ver el programa y sino me lo puedes mandar pues intento verlo en RTVE.
ResponderEliminarNo recibo ningún artículo de Colorear con Dolor, es que no tengo Twitter porque ni lo entiendo y también porque necesito el trato cercano. Me cuesta mucho escribir, como el testamento que te envié el otro día.
Hoy después de dos años he tenido mi segunda consulta telefónica con la Unidad del Dolor. Increíble pero cierto.
Qué le iba a decir por teléfono? Que me duele hasta el alma. No quiero que me olvides por favor. Y si alguien quiere ser mi amiga diles que estoy muy sola. Un beso te quiero. Paquita
Paquita, el enlace del programa está abajo en la misma entrada del blog. Yo te enviaré las entradas cuando las haga. Gracias por tu comentario. Siento mucho que estés así.
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