Reinventarse ( otra vez)

Ya se nos ha ido marzo. Mes en el que tengo mi segundo cumpleaños. Y es que un 9 de marzo de 2010 dejé mi despacho y nunca más volví, y eso pues como que no se olvida. Hago once años de enfermedad, de dolor crónico, de cambio de vida, de reinvenciones porque he tenido que tejer varias sin saber. Así que sirva esta entrada para hacer una retrospectiva con mis "vuelta a empezar" de los 11 años que he cumplido. El año pasado pensé hacer algo por los diez años pero no me salía nada digno de ser leído. Estoy aprendiendo que todo tiene su momento.

Son varias las reinvenciones porque en once años, he pasado por varios estadios en mi enfermedad. La verdad que estoy un poco cansada de la palabreja pero resume muy bien lo que tantos pacientes con dolor crónico hacemos: Adaptarnos a las nuevas situaciones que nos planta la enfermedad dolor crónico, porque éste se eleva, aumenta la incapacidad, hay nuevas pérdidas, empeoramos en salud mental. Y lo digo así, porque es lo que yo he vivido. Puede que existan casos, ojalá, lo deseo de corazón ,en los que se haya mejorado.

Así pues, mi periplo por las reinvenciones o adaptaciones a nuevas situaciones que he ido entrelazando han sido:

🌼En las recuperaciones de las dos operaciones de columna de 2010, descubrí que el ordenador podía ser un instrumento para el ocio, no solo para trabajar. Me compré un sillón geriátrico para poder estar en el salón y ahí miraba la prensa, temas de belleza, moda, series....

No obstante, y como pensaba que me iba a recuperar a mi puesto consultaba el BOE todos los días por si se publicaba alguna actualización que me interesara por mi trabajo.

🌼En 2011 siguiendo de baja y esperando la "mejoría" mientras me hacían algunas radiofrecuencias, porque ya se me dio el diagnostico de cirugía fallida de espalda pues mi dolor continuaba incapacitándome.

Como siempre me ha gustado escribir hice un curso online en la academia Fuentetaja de relato. Aprendí mucho y lo compaginaba dos tardes a la semana con ir a pintar a la concejalía de cultura de mi localidad donde vi que no estaba dotada para la pintura. Ganas no me faltaron. Me llevé al taller un sillón ergonómico de oficina pues de pie no podía estar y tampoco permanecía todo el tiempo sentada, me daba paseos o me iba antes de que acabara la clase de ese día.

🌼Cuando después de implantarme el neuroestimulador en 2012, que era ya lo último que podía hacer mi médico de la unidad del dolor por mi y ver que no era definitivo, pues seguía padeciendo un gran dolor incapacitante. Caí en 2013 en una fuerte depresión. Me dieron la incapacidad permanente absoluta y lejos de estar contenta como me decía mi expsiquíatra, me sentía inútil, que mi vida había dado un giro de 360 grados y no sabía cómo "meterle mano" Había trabajado muy duro para llegar donde estaba y tenía 37 años.

Deseaba mejorar en la depresión, después de varias vueltas, ante la insistencia de mi familia, opté por matricularme en la UNED para hacer la carrera de Historia del Arte. Me costó mucho ponerme con un libro de universidad pero como me apasionaba la materia y a pesar de las dudas terribles de si presentarme o no al primer examen, lo hice. Recuerdo un día lluvioso y frío cuando fui a hacer el examen. Volví a mi Centro Asociado de la UNED al aula de examen que había utilizado para en su momento sacarme Derecho. Aprobé con un 6 y eso me animó a continuar. Mi sillón geriátrico se convirtió en mi nido donde estudiaba.

Remonté de la depresión y estuve estudiando pocas asignaturas anuales hasta 2017. Cuando vino "el empeoramiento"

🌼Ante mi aturdimiento por la gran radiculopatía que comenzaba en mi pierna izquierda, es cuando abrí este blog. Me animó también mi familia. Y estoy muy contenta pues ha sido un recurso muy bueno para mi salud mental.

🌼Me resistí mucho a dejar Historia del Arte. Lo hice definitivamente el curso 2019/20 pues al menos me matriculaba. Sin embargo, había empeorado físicamente pero notaba muy palpable mi deterioro cognitivo. No podía retener, ni comprender como requiere la universidad. Después de moverme como un pez en tierra que intenta respirar...cansada, frustrada y derrotada di por terminada ( de momento, pensé yo) mi aventura con Historia del Arte.

🌼En 2017 también comencé a entrar en redes buscando gente en mi misma situación.  Formé parte de INMEDO (Grupo de Facebook de Implantados de Neuroestimulador y Dolor crónico) donde conocí a Vero, Paquita, Ángeles.

Además encontré por medio de Vero la web tuvidasindolor y por ende a los pacientes que cuentan. Es una sección donde los pacientes de dolor crónico tenemos puestos nuestros blogs aparte de escribir también en dicha sección quien quiere. Aparte tenemos un chat en Twiter. Comencé a conocer gente en mi misma situación que me comprendía y apoyaba. Esto ha sido lo mejor que me ha pasado en el periodo de mi enfermedad. El apoyo entre iguales supuso un antes y un después en el afrontamiento de mi vida. Me enriquecí y lo sigo haciendo con Leo, Maite, Yolanda, mi querida Vero, Domando al Lobo.

🌼En 2019 sufrí otra depresión por el aumento tan significativo en mi dolor y por problemas familiares. Permanecía casi todo el día encamada. La música vino a mi rescate, como otras veces pero entonces me descubrí profundizando en las letras para buscar algo de sentido al sinsentido que tenía delante: Mucha más incapacidad, mucho más dolor, pensamientos suicidas....así que pensé en "reinventarme" otra vez creando una sección en la web de pacientes que cuentan que se llama: "Una razón en aquella canción" 

A partir de 2017 todo lo realizo tumbada, ni siquiera me valía ya mi súper sillón geriátrico. 

🌼Después de la artrodesis que me practicaron el pasado junio de 2020, me he vuelto a reiniciar estando más activa en Twiter con mis compañeras de @pacientesquecuentan y con proyectos tan maravillosos como #Cronichat ( un tuit-chat a veces en directo donde se juntan pacientes, profesionales sanitarios y cuidadores para dialogar) y #EntrePacientes ( estupendo programa mensual hecho por y para pacientes donde se tratan distintos temas que nos interesan)

En ambas iniciativas, aunque actualmente, por lo que he estado hablando durante toda la entrada, por mi propia capacidad estoy más activa en #EntrePacientes, he hecho labores de difusión, trabajo en equipo para buscar invitados, contenidos y he aparecido en directo.

Esta participación en ambos programas me ha llenado mucho pues me hace desde el despacho de mi cama o sofá sentirme útil, conversar con otras personas, aprender, etc

También estoy realizando el Curso de Paciente Experto en enfermedades crónicas de la Universidad Rey Juan Carlos. Este año debido a la pandemia se realiza online, si no sería imposible poder hacerlo y me está gustando mucho, además de todo lo que estoy aprendiendo. Los coordinadores: Carlos Goicoechea y Francisco Gómez Esquer son un  encanto.

Durante todos estos años, he ido pasando como habéis podido observar por distintas fases.

En todas estas reinvenciones existe cierto dolor emocional con el que también hay que lidiar. ¿Cómo? Pues si una sola no puede buscando ayuda profesional, luego apoyarse en compañeras y amigas que estén en parecidas situaciones que la tuya ( el famoso apoyo entre iguales que tanto bien hace)

Tengo que destacar el acompañamiento sin el cual, yo no sería la que soy ahora. Se trata de Verónica Medina. En Twiter @1asufridoramas. Ella ha sido y es la luz que me ha iluminado en tantos momentos de oscuridad y opacidad. Gracias, bella.

He creado mi hashtag #OleConOle en Twiter para celebrar las acciones, frases, hechos que compañeros con dolor crónico realizan y me hacen sentir mejor inspirándome. 

Detrás de estos giros de volante, estas reinvenciones, existe un duelo, una pérdida, otra limitación pero también es un orgullo personal pues la adaptación y aceptación son continuas si convives con dolor crónico. Esto muchas veces, no quiere decir que se lleve bien pero como dice Elisabeth Mulder en su poema: Roja, toda roja que he comentado en la sección de pacientes que cuentan: Una razón en aquella canción, si decido seguir viviendo:

"Qué habría de ser yo, sino una llama viva?