Mamá tiene una amiga invisible

Hola, en este blog nunca he hecho una entrada navideña tal cual, pero este año con la que os presento a continuación van las palabras: esperanza, ilusión, niños y ¿Qué hay más navideño que eso?

Para cerrar este año duro, feo, áspero y con mucho dolor os traigo un cuento que ha publicado mi amiga de #pacientesquecuentan, Yolanda Casares Alcalá. Le he realizado una entrevista para que la conozcáis mejor a ella y su proyecto. Solo puedo decir que este cuento pionero me ha devuelto la ilusión que necesitaba.

Yolanda Casares Alcalá, nació en Granada en 1980.  La puedes seguir en Twiter en esta cuenta @yolanda_casares,  sufre la enfermedad dolor crónico desde hace cinco años, una neuralgia intercostal que desembocó en un cuadro de sensibilización central. Pertenece al grupo de pacientes de dolor crónico #pacientesquecuentan. Casada, tiene dos hijos Valeria y Diego con 8 y 11 años respectivamente. Hace poco nos sorprendió con un proyecto precioso lleno de ilusión y esperanza. Tengo el orgullo de ser su amiga.

Yolanda ha tenido la amabilidad de atenderme para que le haga una entrevista en el blog presentando su cuento publicado por la Editorial Mr. Momo: Mamá tiene una amiga invisible. El cual se puede adquirir en cualquier librería, me han asegurado que una vez que se pide en la librería tarda no más de dos días en llegar y en el siguiente enlace sin gastos de envío: https://libros.cc/Mama-tiene-una-amiga-invisible.htm

-Buenos días, Yolanda. Gracias por atender la llamada de colorearcondolor.

Buenos días, María José. Las gracias tengo que dártelas yo a ti por transmitirme, con el deseo de hacer esta entrada en tu blog, la ilusión por mi proyecto. Eres una de las primeras personas con las que compartí el cuento y tu reacción fue muy importante para mi. Me hiciste creer un poco más en la posibilidad de que mi cuento llegase, emocionase y ayudara a personas en nuestra situación. 

1. ¿ Cómo surgió todo este trabajo maravilloso de: Mamá tiene una amiga invisible?

El cuento lo escribí para mi hija hace casi dos años. Ella tenía entonces 6 añitos. En mi casa mis hijos ven como el dolor me limita a diario y como en muchas ocasiones me frena. Por supuesto, siempre he intentado que mis niños no me vieran llorar por el desánimo pero no siempre lo he conseguido.

Este cuento lo escribí por dos motivos: En primer lugar, porque necesitaba que mis niños pudieran hablar libremente de lo que mi dolor les hacía sentir y en segundo lugar por mi sentimiento de culpa. El verano de 2018 Valeria comenzó demostrar preocupación por cosas sin importancia. Un pequeño moratón, una llaga en la boca o la rozadura de un zapato eran para ella cosas que la ponían nerviosa. Mamá ¿Esto se me va a quitar? ¿Y cuánto tiempo va a tardar? Estas preguntas se repetían y dispararon mis alarmas. Caí en la cuenta de que siempre que me veía en la cama me preguntaba ¿Qué te pasa mamá? Y yo le contestaba: No te preocupes Valeria, es solo mi espalda y algún día se me quitará cariño. En la cabeza de mi hija surgió una pregunta ¿Pero cuándo? 

"Necesitaba que mis niños pudieran hablar libremente de lo que mi dolor les hacía sentir"

2. ¿ Y la actitud de los niños cambió con el cuento?

Hemos adoptado al personajillo incordio del cuento y ahora tenemos con quién enfadarnos y a quién echarle todas las culpas. Se expresan libremente y hablamos incluso de un modo divertido de un tema duro y difícil de entender y verbalizar para los niños cómo es el dolor. 

3. ¿Cómo es tu día a día?  ¿Una mujer joven como tú cómo lleva las limitaciones físicas y cognitivas que conlleva vivir con dolor las 24 horas de los 365 días del año? ¿Qué emociones y sentimientos tiene un enfermo de dolor crónico?

Tengo la suerte de trabajar en un negocio familiar que me permite hacerlo al ritmo que mi dolor me impone. Por supuesto, mi poder de concentración no es el mismo y realizo tareas diferentes. No quiero dejar de realizarlo porque necesito tener mi cabeza ocupada.

Mi casa con dos niños pequeños podéis imaginar. Se acabó la aspiración a la perfección en el orden y la limpieza. Al principio, esto supuso para mi otro motivo de estrés y frustración. Ahora lo llevo de forma diferente. He bajado mi nivel de exigencia y de vez en cuando pido ayuda profesional que me de un empujón. 

4.Tengo entendido que tus hijos participaron en el diseño de materializar lo que se te había ocurrido para explicarles que padeces dolor crónico.  ¿Cómo fue ese trabajo con ellos?

Buscamos dibujos en la aplicación Pinterest que tenían que ver con las escenas del cuento. Los imprimimos en blanco y negro y en papel pegatina. Valeria y Diego los colorearon y decoraron a su gusto. ¡Encuadernamos y listo! Lo leímos mil veces. Valeria se lo aprendió de memoria en una semana. Se lo contó a abuelos, titos, primos, incluso se empeñó en llevarlo al cole para contarlo a los amiguitos. 

5. ¿ Cuándo aparece la idea de mandarlo a editoriales a ver si te lo publicaban? ¿Tiene algo que ver con tu labor de visibilización del dolor crónico en Twiter?

Cuando vi que el cuento en mi casa funcionaba, pensé que no perdía nada enviándolo a editoriales y que por el contrario podía ganar mucho: Llegar a esos peques y ayudar a familias en una situación parecida a la mía. Así que bombardeé los correos de editoriales infantiles con el pequeño manuscrito y una explicación del mismo. Mi sorpresa fue que algunas editoriales conocidas me contestaron animándome a continuar enviando el manuscrito a otras editoriales porque creían que no había nada publicado sobre el tema y la forma de plantearlo era original. Os preguntaréis por qué no lo hicieron ellas claro, sencillo, tienen sus líneas editoriales comprometidas con un año de antelación y publican a escritores ya consagrados o ganadores de concursos. Difícilmente se arriesgan con un escritor novel. La editorial Mr. Momo me propuso una co-edición en Noviembre de 2019 pero yo tenía que comprometerme a la compra de un número de ejemplares y no me sentía con derecho a hacer ese gasto en mi casa, así que dije que no.

 Llegó la pandemia, el confinamiento, la tristeza, el aumento de dolor, la falta de motivación e ilusiones y ninguna editorial volvió a escribirme. Mi sorpresa fue grande cuando en verano de este año me propusieron otra co-edición. Las condiciones eran más económicas pero al ver las ilustraciones de los cuentos de esa editorial no me gustaron nada y tampoco me decidí. Mi marido entonces me animó a volver a ponerme en contacto con Mr. Momo, me apoyó y les dije que si en el mes de Septiembre. 

Me preguntas si quiero utilizar Twitter para difundir el cuento. Como sabéis una presentación física en estos momentos es imposible. Mamá tiene una amiga invisible posee unos destinatarios muy muy especiales. Este cuento no es un cuento de temática general como podría ser “Dar las gracias”, “Pedir perdón” o “No decir mentiras”, por eso necesito llegar a estos niños y si, creo que twitter me puede ayudar a eso. 

"Cuando vi que el cuento en mi casa funcionaba, pensé que no perdía nada enviándolo a editoriales y que por el contrario podía ganar mucho: Llegar a esos peques y ayudar a familias en una situación parecida a la mía."

6.  ¿Sabes que eres una pionera, no? No existía ningún cuento para explicar a los niños qué es la enfermedad dolor crónico. Y si para los mayores ya es difícil entenderlo para un niño ha de ser harto complicado. Tu cuento servirá a muchas familias para poder canalizar las emociones y los sentimientos que provoca tener a papá o mamá con esta enfermedad tan cruel que no tiene cura.  ¿Cómo te sientes por ello?

No pienso en cómo me siento por ser pionera. Tampoco sé seguro si mi cuento es el único que toque el tema del dolor en estas edades. Yo me quedo con las emociones que vivo cuando cuento el cuento en las clases de los coles. Me quedo con el pequeño debate de después. Con las aportaciones de los pequeños. Con su visión. Con su capacidad de ponerse en el lugar de los demás. Los niños son esponjas y son capaces de comprender todo aunque no lo creamos. Tienen una empatía y una capacidad de escucha que ya quisiéramos los adultos. Perciben con el corazón. Me he llegado a preguntar si de verdad la empatía la da las experiencias de la vida porque he encontrado en estos niños más capacidad de escucha y de ponerse en el lugar de, que en muchos adultos.

7. ¿ Esto es un sueño para ti? ¿ Cómo va la acogida del cuento?

Comenzando. Aún es pronto. Por ahora, la acogida ha sido buena y tengo esperanza en que así lo sea poco a poco, no solo en mi entorno cercano. 

8. ¿ Qué es lo que más destacarías de esta experiencia?

Los meses de ilusión compartida con la editorial. Cada una de las ilustraciones que llegaban al correo eran un chute de motivación. Y sobre todo compartirlo. Haberlo compartido antes de su publicación con personas a las que también les ha hecho ilusión, lo han comprendido y les ha llegado porque se encuentran o se han encontrado a lo largo de su vida en una situación similar a la mía. Tú, María José, Maite Padilla, Vero: Una sufridora más, Leo Veritas, Marta Endovikinga, la Doctora Lola Bédmar son algunas de ellas. Sentir vuestro apoyo ha sido imprescindible para mi. Gracias de corazón.💓💓

Muchísimas gracias, Yolanda por dedicarme este tiempo, por hacer este cuento y compartirlo con tantos pacientes de dolor crónico que tienen hijos o sobrinos. Tu obra les servirá sin duda para explicar a los niños su enfermedad y todos podrán expresar lo que sienten mejor. Has hecho algo muy grande.

Gracias a ti, María José por por darme un espacio tan bonito como la entrada de Navidad en tu blog. Eres una de las personas con las que lo compartí antes de su publicación y me alegro muchísimo de haberlo hecho porque me ha permitido conocerte un poco mejor. Tienes una una gran calidad humana. Feliz Navidad María José. No olvides poner bajo el árbol un pequeño saco de carbón para Lola. Un gran abrazo.

Aquí la tenéis, es un encanto de ser humano.😍 A Yolanda no le mueve el interés económico con este proyecto. Lo que desea realmente con todas sus fuerzas es saborearlo, contarlo y explicarlo a sus destinatarios: los niños en colegios, bibliotecas, asociaciones, sociedades científicas, colegios profesionales, medios de comunicación con talleres disfrutando del contacto con los pequeños con mucha, mucha ilusión. Lo que ocurre que el Covid 19 manda.

Feliz Navidad a todos y que el año que viene....bueno eso, ya sabéis, sea mejor que este.