Recopilación de un pedacito de vida

 

En el poco margen de actuación que me deja mi dolor crónico, de vez en cuando, hay que echar la vista atrás y ver qué camino hemos llevado y lo más importante, advertir si estamos conformes con lo que hemos hecho y cómo nos hemos sentido.

Y ante esto me gustaría resaltar lo que he realizado estos dos últimos meses, sirviendo el mismo recorrido en un repaso de fotogramas que me ayuden a saber cómo voy y a continuar.

Comencé este curso lectivo ayudando a preparar el programa #EntrePacientes del 21 de septiembre y copresentando el mismo. Hablamos de lo que es ser paciente activo con invitados encantadores. 

Durante el mes de septiembre, estuve dando los últimos retoques al proyecto #PacientesQueAyudan del que estoy muy orgullosa. Este nuevo propósito gestado en mi cama desde junio, viene provocado por el agradecimiento que salía por todos los poros de mi piel hacia el curso de Paciente Experto en enfermedades crónicas de la Universidad Rey Juan Carlos y a sus directores: Carlos Goicoechea y Francisco Gómez Esquer.

Así, el fin del proyecto es darle al curso de Paciente Experto la visibilidad que merece en redes sociales, especialmente en Twiter. Queríamos haber becado alumnos en lo que son los precios públicos del título porque el curso en si es gratuito pero no ha sido posible y vamos a acompañarlos en la charla inaugural de la nueva edición del curso dando nuestro testimonio, así como en lo que nos vayan requiriendo y se nos ocurra. Porque #PacientesQueAyudan está vivo. En él forman parte personas maravillosas de #pacientesquecuentan y algunos Pacientes Expertos que ya han realizado el curso también.

Además queremos difundir toda la formación para pacientes que llegue a nuestras manos.

Por ello y teniendo en cuenta que el nuevo #EntrePacientes sería a mitad del mes de octubre, en verano ya fijé con el técnico que nos ayuda, hacer el programa de Paciente Experto el día 5 de octubre. Antes, a partir del 27 de septiembre hubo que poner en marcha la cuenta @PacientesAyudan, crear un grupo de trabajo con las personas citadas anteriormente y comenzar con la difusión del programa entre otras muchas tareas.

Aquí os dejo el programa del que estoy contenta porque tenía tanta motivación que salió un poco de la María José sin las capas que me ha ido poniendo mi dolor crónico:

https://www.youtube.com/watch?v=86WQYw7jh0Q

En medio de todo esto ,el día 1 de octubre estaba invitada por la Sociedad Española del Dolor al evento que realizan todos los años: #TuDolorImporta, lo que supuso a la vez un honor y una responsabilidad porque iba a formar parte junto con otros pacientes invitados a dar voz a aquellos que estaban viendo el programa. Fue una muy grata experiencia.. Lo moderó la doctora María Madariaga de la web tu vida sin dolor, la cual nos proporcionó el clima de confianza adecuado para que ante todo estuviéramos cómodos y fluyera un diálogo constructivo.

A mí me tocó participar en una mesa redonda  con el Dr, Carlos Goicoechea, Dr. Alfonso Vidal y mi querida Leonor Pérez de Vega hablando de la importancia de la formación de los pacientes con dolor crónico.

Os dejo el evento por si alguien se lo perdió y le apetece. Mi mesa está en la mitad.

https://www.youtube.com/watch?v=HUs00oajllo&t=1s

Por otro lado, el 17 de octubre, día mundial contra el dolor crónico los pacientes que cuentan nos unimos para lanzar un mensaje común: "Tú no eres tu dolor." Y durante unas horas el hashtag .#DiaMundialContraElDolor fue tendencia en Twiter.

Así mismo, en #EntrePacientes organizamos a pesar de todo un programa que se llamó: Lecciones del dolor.

Os dejo la reflexión final que hizo mi compañera y amiga Yolanda Casares porque creo os va a encantar.

https://pacientesquecuentan.com/que-lecciones-nos-da-el-dolor/#more-933

Para finalizar el mes, el pasado 28 de octubre invitada por @Saludesfera con la voz de Vanesa Pérez miembro de Pacientes que Ayudan, hice mi primer directo en Instagram para explicar en lo que consiste el curso de Paciente Experto de la Universidad Rey Juan Carlos.

Quisiera dar las gracias a mi marido Enrique pues me ha ayudado en lo referente a la parte técnica y de intendencia.

https://www.instagram.com/p/CVkeZXJKPRh/

¡Qué cantidad de cosas! Diréis. Pues si. Pero era el momento. También os podéis imaginar que todo esto ha tenido una factura para mi en forma de aumento de mi dolor crónico.

Sin embargo, estoy satisfecha pues me he visto más suelta hablando, sonriendo, creo que ha quedado claro lo que quería decir, con más propiedad en lo que decía y que lo he transmitido con pasión. Esa pasión que me llena solo al pensar como dice mi amigo Moi que aunque sea una persona la que se sienta mejor por algo que yo humildemente digo o hago, bienvenido sea todo.

Una cosa que me emocionó es que noté que la que yo denomino antigua María José salió y eso me llenó mucho.

Ha estado todo en un ambiente trepidante para mi pero por contra he podido practicar mi voz interior, esa que tanto me recomienda mi amiga Vero que cultive, para objetivamente decirme que lo había hecho bien y que me lo debía valorar. 

Además de todo esto me he embarcado y he apostado en un nuevo tratamiento psicológico especializado en dolor crónico porque quiero mejorar y que mi entorno esté también mejor. Para ello he tenido que superar un miedo al dolor que me ahogaba pues tuve que realizar un viaje a Madrid.

Creo que he cumplido las últimas indicaciones que me mandó mi médico de la Unidad del Dolor hace más de año y medio: Que perdiera peso y llevo 18 kilos perdidos por un transtorno de la alimentación provocado por el dolor que creo haber superado y que tuviera resiliencia ante mi situación.

Este tipo de entradas no me gustan mucho, pero he de trabajar que al igual que a veces soy mi peor enemiga ( aunque con dolor crónico no me lo pueda permitir) mi psicóloga fue la que me dió el último empujón para que juntara todo esto y advirtiera que he de valorarme.

Y tengo en el horizonte seguir en estos caminos con varios proyectos para continuar. Son "miguitas" que alimentan.