Manzanitas verdes

Cuando empecé a tener dolor crónico no encontraba nada en Internet que hiciera solventar mis dudas que eran muchas. En las consultas, no da tiempo a nada y con mi dolor estaba y estoy las 24 horas del día, 365 días a la semana.

Ahora tenemos mucha suerte porque contamos con tuvidasindolor.es Web creada por la doctora María Madariaga, responsable de la unidad del dolor del Hospital universitario Infanta Sofía de Madrid, de forma desinteresada junto a otros profesionales sanitarios que de forma altruista donan su tiempo para que los pacientes con dolor crónico tengamos un sitio al que acudir con información cien por cien veraz.

Y además los enfermos exponemos nuestra voz. Este humilde blog forma parte del espacio: pacientes que cuentan y recientemente me he unido a Twitter en #pacientesquecuentan. Allí leo y admiro a otros compañeros que como yo litigan con el Ogro todos los días. Hemos hecho comunidad y eso me enorgullece mucho.

Aunque muchos de vosotros conozcáis tuvidasindolor, necesitaba dar las GRACIAS a este equipo por todo el bien que hacen por los pacientes haciendo visible el dolor crónico. En mi blog era obligado una entrada dedicada a ellos.Tienen más de un millón de visitas, quizá porque algo no se está haciendo bien ahí fuera.

Veréis el pasado uno de octubre la Sociedad Española del Dolor junto con tuvidasindolor hicieron posible una jornada denominada #nohaydolor abierta en streaming y que fue grabada para que la disfrutáramos después en youtube. Fue muy interesante y como narración periodística me gustaría destacar lo que más me llamó la atención.

1. El doctor Sergio Fuertes, especialista en medicina Física y Rehabilitación, el cual explicó que si nos hicieran una resonancia magnética funcional del cerebro se vería lo que llaman: matriz neurológica funcional del dolor. Es decir, el dolor crónico nos afecta en el cerebro en el área cognitiva, sensorial y emocional. Si yo hubiera sabido esto en estos ocho años me habria ahorrado muchos quebraderos de cabeza y culpabilidades.

2. La intervención de la doctora Madariaga fue memorable. Yo no la conocía en persona y me encantó escucharla hablar. Empezó su aportación diciendo que los que mejor pueden orientar a los médicos somos los pacientes. Yo no daba crédito. Por fin alguien que nos entendía.

Muuuuy fuerte! 

Expuso que llega a discutir con algunos de sus colegas pues cree que los trabajadores sanitarios tienen la obligación moral de mirar a los pacientes no como una cirugía fallida de espalda, una neuralgia del trigémino, un sudeck...si no como a Leonor, Verónica o Noemí.

Dijo que desde la salud se ve todo distinto y que actualmente una fuente muy buena para saber cuales son las necesidades de los padecientes es internet: #ffpacientes, #pacientesquecuentan. Estar al día en dolor crónico es muy complejo incluso hasta para los sanitarios y un comienzo es saber de lo que hablan los enfermos porque luego en la consulta no hay tiempo.

Mencionó el I encuentro de pacientes blogueros al que ella asistió y en el que solo habían dos médicos. No creo y esto ya es una opinión personal que se le caigan a ningún médico los anillos por investigar qué se cuece en estos foros e incluso recetar "links" enlaces a web como tuvidasindolor con información contrastada científicamente.

3. Para finalizar quiero también nombrar a otro conferenciante: Miguel Angel Máñez, Economista. ¿ Y por qué un economista en una jornada de dolor? pues porque al final todas las mejoras en sanidad parten de una buena gestión de los recursos. 

Miguel habló que "desde arriba" siempre se están diseñando planes estratégicos con palabras huecas y que "desde abajo" no se pueden cambiar las cosas aunque se tenga buena voluntad porque los que manejan el sistema no dejan.

Tiene un libro"Conversaciones sobre gestión sanitaria" que más de uno de los de "arriba" debería leer.

Y nada más, he disfrutado mucho redactando esta entrada porque me encanta captar la pasión cuando la encuentro y en tuvidasindolor hay mucho de eso. Es lo que siempre ha movido el mundo.

Os dejo aquí abajo el enlace de youtube a la jornada.
https://www.youtube.com/watch?v=kODE48IxRPI

Llenemos todo de manzanitas verdes.